A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados aprovou projeto que busca melhorar a assistência oferecida pelo Sistema Único de Saúde (SUS) às pessoas afetadas por doenças raras. O colegiado aprovou o substitutivo do relator, deputado Daniel Agrobom (PL-GO), que unifica o Projeto de Lei 4691/19, do Senado, e parte dos 30 textos apensados. Da versão original, o relator manteve a notificação obrigatória dos casos de doenças raras. Pelo texto aprovado, o SUS deverá oferecer exames para diagnóstico em até 30 dias, e o primeiro tratamento, em até 60 dias – ou antes, se for necessário. Doenças raras são definidas como aquelas que apresentam até 65 casos a cada 100 mil habitantes. O substitutivo sugere a criação do Subsistema de Atenção às Doenças Raras, para estruturar redes de serviço, garantir financiamento público e prever tratamento especializado. Haverá prioridade para pacientes com manifestações dolorosas.
A proposta altera a Lei Orgânica da Saúde e outras normas para determinar a criação de políticas para a educação continuada de profissionais de saúde e para incentivo ao desenvolvimento de medicamentos.
“O cuidado das doenças raras no SUS, previsto em portaria de 2014, representa um marco, mas ainda é insuficiente para contemplar todas as necessidades das pessoas”, afirmou Daniel Agrobom.
Fonte: Agência Câmara de Notícias
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